A raíz de leer el libro de Quiet, necesitaba conocer más en profundidad ciertos aspectos de la historia y por supuesto, ponerle cara a su protagonista, Llullu. Entonces, casualmente me encontré con otra historia conmovedora, la de Gina, una niña de 6 años que tiene el síndrome de Rett.
Para entender mejor en que consiste este síndrome, su madre pone el ejemplo de una orquesta. Gina tiene un gen que esta deteriorado, no le funciona y que es como si fuera el director de la orquesta que se encarga de dirigir su cuerpo, de manera que aunque sus organos esten sanos, como el director no dirige bien, nada suena como tendria que sonar. En la práctica, esto quiere decir que Gina no camina, no mueve sus manos, tiene crisis epilépticas, escoliosis...
Su madre, Elisabet Pedrosa, ha escrito un libro contando su experiencia personal, Criaturas de otro planeta. He encontrado un video en el que ella misma lee algunos fragmentos del libro y donde podreis conocer a Gina. Creo que debe de ser un relato muy parecido y diferente a la vez al de Quiet. En ambdos casos supongo que detrás se esconde la necesidad de compartir con los demás su propio dolor como padres, dentro del proceso de aceptación de la enfermedad de su hijo pero siempre la forma de expresarlo será como en cada persona, distinta.
En cualquier caso, creo que las familias de todos estos niños son admirables, sacando fuerzas a veces de donde nos las hay para sonreir y tirar para adelante.
Los beneficios de este libro van integramente a la investigación de este síndrome tan desconocido.
Por último, también os enlazo una canción preciosa que Jorge Drexler le compuso a Gina. Creo que es inevitable no emocionarse. Espero que vosotros también lo sintaís así.
"Una piedra preciosa tiene siempre más valor cuando más sutil y cuanto más raro és su resplandor"
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